La discrétion est mon métier
À Dynamo, des médecins et des infirmiers gèrent lors de chaque session les pathologies les plus diverses et complexes. Mais personne ne les remarque parce qu’ils sont sans blouse. L’objectif est de permettre à tous de vivre en toute sécurité et sans soucis leur séjour au Campus.
«Nous devons anticiper les besoins d’un enfant et faire tout pour pouvoir l’accueillir. Notre attention ne doit pas se concentrer exclusivement sur la maladie, mais sur les besoins qui en découlent. » Daniele Bertin, directeur médical du Campus et spécialiste en hémato-oncologie pédiatrique au Regina Margherita de Turin, explique l’approche de Dynamo dans la prise en charge des nombreuses pathologies accueillies lors de chaque session. Les enfants (6-12 ans) et les adolescents (13-17 ans) atteints de maladies graves et chroniques sont les principaux bénéficiaires des programmes de thérapie récréative. Les jeunes pensionnaires viennent de toute l’Italie, grâce à un recrutement qui suit des critères médicaux partagés avec les principales structures hospitalières du pays.
Depuis son ouverture, le Campus a accueilli un nombre croissant d’enfants et d’adolescents, atteignant 1 238 en 2019. En particulier, entre 2017 et 2019, environ 200 campeurs supplémentaires ont été accueillis. Cette croissance, de 33 %, a été rendue possible notamment grâce aux modifications structurelles du Club Med (le centre médical interne) et des chalets qui, grâce à des outils de contrôle efficaces, permettent de gérer des situations de plus en plus complexes, en accordant une attention méticuleuse aux nouveaux besoins. « Les critères de sélection ne concernent pas seulement le type de maladie, mais aussi le degré d’autonomie de chacun », précise Bertin. « Ce sont des repères qui évoluent d’année en année. Non pas pour exclure quelqu’un, mais pour que tous ceux que nous accueillons puissent profiter de leurs vacances sans prendre de risques ».
Le Campus, soutenu sur le plan médico-scientifique par son partenariat avec l’Hôpital Meyer de Florence, est conçu pour être le plus inclusif possible. L’accessibilité ne dépend pas seulement de l’absence de barrières physiques. La communication augmentative et alternative (CAA), introduite en 2016, permet par exemple de communiquer avec les enfants qui ne peuvent pas utiliser le langage verbal. La philosophie de Dynamo prévoit que des médecins et des infirmiers spécialisés soient toujours présents et prêts à intervenir, 24 heures sur 24, mais qu’ils restent « dissimulés » et discrets, afin de permettre aux jeunes de vivre une expérience spéciale en toute sécurité et dans la sérénité, sans avoir l’impression d’être dans une structure médicale. Les médecins et les infirmiers sont donc habillés comme le reste du personnel : « Nous portons simplement un cordon autour du cou avec notre nom en blanc au lieu de vert, afin que les nouveaux bénévoles puissent nous reconnaître ». Une autre règle très importante est que seuls les médecins et les infirmiers ont accès aux dossiers médicaux des campeurs. Le personnel et les bénévoles, quant à eux, se limitent à savoir ce que les campeurs peuvent ou ne peuvent pas faire.
En plus de protéger la vie privée des jeunes pensionnaires, cela permet aux dynamiés d’interagir avec eux sans qu’ils ne soient confrontés ensemble à la maladie de l’enfant. La prise en charge des pathologies les plus diverses n’est pas l’apanage des médecins, mais aussi de l’équipe, qui doit organiser les activités afin que chacun puisse s’amuser. « Accueillir lors d’une même session des enfants atteints de maladies différentes signifie leur faire vivre le partage », explique Vito Nigro, directeur du Camp. « Pour atteindre cet objectif, notre préparation est indispensable. Les parents remplissent un questionnaire détaillé, différent selon la pathologie, qui nous permet de comprendre le degré de gravité, mais aussi le caractère de l’enfant. En cas de tétraplégie, par exemple, on demande si l’enfant arrive à bouger les mains, s’il peut serrer un objet, jusqu’à quel point il peut lever les bras. Toutes ces informations sont très utiles pour planifier les activités. Si nous arrivons préparés à la session, nous pouvons immédiatement nous concentrer sur les besoins des campeurs ». Il peut cependant arriver que les parents considèrent certains détails essentiels comme acquis ; il est donc déterminant pour l’équipe d’observer les enfants dès leur arrivée. « Le mot d’ordre est l’adaptation. Nous devons être capables de repenser les activités à tout moment. Dès que nous prenons conscience d’un besoin, il est nécessaire d’agir rapidement. C’est pourquoi nous ne cessons jamais de nous concerter, toujours prêts à nous impliquer et à faire face à toute nécessité ».
Depuis quelques années, les jeunes qui ont besoin d’un respirateur nocturne peuvent également accéder au Camp, grâce à la collaboration avec l’association Respirando de Pise et les médecins du Bambin Gesù, dont le professeur Renato Cutrera, qui suit de jeunes patients ayant ces besoins. « Pour réaliser ce pas en avant, nous avons intensifié les soins infirmiers nocturnes et apporté quelques modifications aux chalets », explique Bertin. « Des séparations en verre ont été installées pour atténuer le bruit du respirateur, permettant ainsi à ces jeunes de dormir avec d’autres campeurs sans perturber leur sommeil ». « Pour la première fois, elles ont pu passer des vacances loin de leur famille », raconte la docteure Serena Caggiano, qui a accompagné au Campus plusieurs jeunes filles avec l’association Respirando. « Au fil des jours, elles ont appris à gérer les masques et les ventilateurs ; un premier pas vers l’indépendance. L’image la plus belle que nous ramènerons avec nous est le sourire de ces jeunes filles, reconnaissantes d’avoir compris qu’elles pouvaient aussi revendiquer le droit d’être heureuses ».
Source : DYBC MAGAZINE
