Que signifie être frères et sœurs

Les frères et sœurs des campeurs peuvent également s’amuser à Dynamo, avec leurs parents ou lors de sessions dédiées. C’est l’occasion de rencontrer d’autres jeunes qui, comme eux, vivent au sein de leur famille une situation liée à la maladie et de commencer à voir les choses sous un autre angle.

« Quand j’ai appris que mon frère viendrait lui aussi à Dynamo lors des sessions Siblings, j’ai été un peu en colère. J’ai toujours considéré le Camp comme une récompense de consolation pour ce que la vie m’avait enlevé, après avoir passé de longues périodes à l’hôpital et ne pas avoir pu voir mes amis ni découvrir le monde. Je pensais que mon frère n’y avait pas droit, puisque c’est un lieu réservé à ceux qui n’ont reçu de la vie que des citrons pressés sur la tête. Mais ensuite, j’ai compris qu’il était juste que d’autres puissent aussi en profiter, afin qu’ils comprennent ce qu’est Dynamo et ce qu’est le vrai plaisir. C’est comme un cadeau que Dynamo fait à nos frères et sœurs, qui ont peut-être souffert à cause de nous, quand nous étions à l’hôpital… ».

Les mots de Gabriele, un adolescent campeur, expriment avec une authenticité désarmante tout le sens des sessions Siblings de Dynamo, celles qui accueillent les frères et sœurs sains des campeurs. Lorsque la vie familiale est bouleversée par la maladie d’un enfant, les frères et sœurs en souffrent également, leurs propres besoins étant souvent négligés et étant contraints à de difficiles adaptations. Il s’agit d’une expérience émotionnelle complexe, marquée par des fluctuations et parfois même des conflits, auxquels s’ajoute un mélange de sentiments envers le frère ou la sœur, qui peut être à la fois l’objet de jalousie et de colère, mais aussi d’amour et d’inquiétude, parfois de manière alternée. Ainsi, les sessions Siblings offrent également à ces jeunes la possibilité de se réapproprier leur enfance ou leur adolescence dans un environnement protégé et amusant, en plus de leur donner l’occasion de partager une semaine insouciante avec d’autres jeunes de leur âge vivant la même situation.

Simona, vingt ans, étudiante en médecine vivant à Barletta, a passé une semaine au Campus en avril en tant que Sibling, avec ses parents et son frère Francesco. « Le premier jour, j’étais un peu perdue », avoue-t-elle. « Mais ensuite, j’ai commencé à parler, à nouer des liens, à partager, et je me suis sentie de plus en plus à l’aise. Si au début je n’arrivais même pas à me lever pour danser, à la fin de la semaine, je n’ai manqué aucune chanson. Je me suis sentie accueillie par tout le monde. » Simona explique avec franchise et un peu d’émotion ce que signifie être Sibling au quotidien : « J’ai beaucoup souffert de la solitude : d’abord parce que dans ma ville, nous ne connaissons personne qui vit la même situation que nous ; de plus, je ne parle pas de la maladie de mon frère à mes amis et j’évite de publier des vidéos ou des photos avec lui pour ne pas avoir à répondre à des questions gênantes. Aujourd’hui encore, je n’arrive pas à parler de lui sans pleurer. Mais à Dynamo, je me suis soudainement retrouvée entourée de familles qui partageaient les mêmes difficultés que les nôtres, et cela m’a donné beaucoup de force pour affronter la vie. J’ai rencontré d’autres filles avec qui je suis toujours en contact : j’ai découvert qu’elles se sentaient elles aussi seules comme moi et qu’elles n’arrivaient pas à en parler. Avec l’une d’elles en particulier, j’ai partagé mes sentiments les plus intimes, comme la peur de s’éloigner de la maison, même juste pour aller à l’université, ce qui, pour nous, les Siblings, signifie priver la famille d’une aide. Dynamo m’a permis de voir les choses sous un autre angle, de comprendre que je ne suis pas seulement « la sœur de Francesco », mais Simona. D’un autre côté, c’était beau de le voir s’intégrer aux autres, lui qui, normalement, reste toujours et uniquement avec nous. Il ne voulait plus rentrer ! Et moi aussi, je suis rentrée joyeuse, pleine d’énergie, avec le sentiment de pouvoir conquérir le monde. Je remercie Francesco, car si je suis comme ça aujourd’hui, je le dois à lui : ses difficultés m’ont fortifiée. J’espère pouvoir devenir bénévole à Dynamo, j’aimerais beaucoup soutenir l’équipe, en particulier lors des sessions Siblings. »

Angelina, 13 ans, milanaise, est elle aussi une Sibling qui a découvert le Campus dans le cadre du programme Famiglie, entre danses et escalades. « D’habitude, nous ne fréquentons pas de personnes qui vivent la même situation que nous, c’est pourquoi j’ai toujours cru être “la seule”. Je pensais donc que je serais seule même à Dynamo », confie-t-elle. « Je n’aurais jamais imaginé, au contraire, rencontrer lors de cette expérience celle qui est devenue ma meilleure amie, avec qui j’ai pu partager des confidences et beaucoup de plaisir. Aujourd’hui encore, il suffit de réécouter une chanson entendue à Dynamo pour revivre les mêmes émotions. Mon frère Ugo s’est aussi beaucoup amusé, il semblait sur un petit nuage ! ». Daniela, la mère d’Angelina, raconte : « À un moment donné, avec les autres parents, nous nous sommes demandé : pourquoi nous offrent-ils cette semaine de magie ? Nous avons compris la réponse à la fin de l’expérience : pour nous faire comprendre que l’on peut franchir la barrière psychologique que le monde vous impose. Ici, vous êtes entouré de sourires et vous pouvez avoir confiance. Rien qu’en pensant que nous pourrons revenir, nous avons déjà la chair de poule. »

Les Siblings peuvent également profiter de la thérapie récréative en dehors du Campus. Grâce à un accord avec Triennale Milano, par exemple, l’équipe de Dynamo a apporté ses activités dans la capitale lombarde, dans un espace dédié et aménagé à l’intérieur du Palazzo dell’Arte pour mettre en place des programmes de Dynamo Art Factory, Radio Dynamo, Dynamo Musical, Dynamo Studios, ainsi que de petites activités de cirque et de création de contenu YouTube, destinés gratuitement non seulement aux enfants et adolescents atteints de maladies graves et chroniques, mais aussi à leurs frères et sœurs, dans une démarche inclusive. Les activités quotidiennes ont commencé en mai, mais de juin à août, des City Camp hebdomadaires sont également organisés. De plus, depuis l’espace de Triennale Milano, l’équipe de Dynamo diffuse des programmes en ligne destinés aux enfants atteints de maladies graves accueillis dans des hôpitaux et des foyers.

Source : DYBC MAGAZINE